Woensdag 12 november, promoveerde neuroloog Suzanne Booij aan de Universiteit Leiden. Ze deed onderzoek naar euthanasie bij mensen met de ziekte van Huntington. Haar proefschrift is getiteld: ‘Wishes for the end of life in Huntington’s Disease……’
“Huntington is een erftelijke ziekte”, zegt Booij. “Mensen wiens vader of moeder de ziekte heeft of had kunnen een test doen, waarmee ze 100% zekerheid hebben of zij deze ziekte ook krijgen.” De ziekte openbaart zich tussen het 30e en 50e levensjaar. De patiënt is gemiddeld 20 jaar ziek voordat hij overlijdt.
Levenseinde
Mensen met Huntington krijgen last van onwillekeurige bewegingen, dementie en psychische symptomen als depressies of suïcidale gevoelens. “Vaak hebben ze bij een ouder of grootouder gezien hoe de ziekte verloopt en dat is niet prettig”, licht Booij toe. “Tijdens mijn onderzoek merkte ik dat veel patiënten nadenken over het einde, maar dat niet iedereen dit tijdig bespreekt. Soms durven mensen niet, maar soms zijn ze ook te laat, dan is er al sprake van dementie.”
Tijdig bespreken
Hoewel Suzanne Booij in CWZ geen patiënten met Huntington behandelt – vrijwel alle patiënten gaan naar Leiden – ziet ze zeker toepassingen voor haar inzichten in CWZ. “Het is belangrijk om te vragen hoe iemand denkt over het einde van zijn leven, liefst al zodra iemand geheugenklachten krijgt. Daarmee voorkom je dat het te laat is en dementie al zo ver is gevorderd dat je als arts niet meer met een patiënt hierover kunt communiceren. Want de arts is de centrale figuur hierin, daarom is het belangrijk om zelf initiatief te nemen.”
Ook voor patiënten heeft Booij een advies: “Heb je een wilsverklaring, bespreek die dan elk jaar met de arts. Dan weet deze wat de actuele wensen zijn. Want als je niet meer kunt communiceren, is alleen een papieren verklaring niet voldoende.”
