
Op zaterdagavond 13 december aanstaande presenteert Erik de Zwart een geweldige discoshow bij Beuningen on Ice. Wie dol is op dansen en schaatsen en houdt van muziek uit onder andere de jaren 80, kan hier zijn hart ophalen. Deze avond staat in het teken van Beat Batten! Erik is ambassadeur van de Stichting Beat Batten! De opbrengst van deze avond gaat naar de stichting Beat Batten! die daarmee onderzoek financiert naar de fatale stofwisselingsziekte Batten bij kinderen.
De avond staat dus geheel in het teken van de stichting Beat Batten! De stichting, onder leiding van voorzitter Ronald Jansen, wil de stofwisselingsziekte Batten op de kaart krijgen en uiteraard ook geld inzamelen om deze ziekte de wereld uit te krijgen. Ronald Jansen: ‘Als voorzitter, maar ook als vader van een patiëntje, maak ik van dichtbij mee hoe slopend deze ziekte is bij jonge kinderen. Het is ongelooflijk om te zien dat een gezond kind van 5 jaar, in een zeer kort tijdbestek blind wordt en dat ze daarna nog veel meer uitval krijgen als epilepsie, geheugen- en spraakverlies. Ze overlijden uiteindelijk veel te jong. Daar moet wat aan gebeuren en die stapjes zijn we als stichting nu aan het zetten."
Beuningen on Ice is gratis toegankelijk. Donaties op vrijwillige basis op deze avond zijn welkom voor het onderzoek naar de stofwisselingsziekte Batten.
Dit bericht is een Facebook-hoogtepunt
meer dan 1.000 bereikte personen op FB)





