REGIO, 1 juli 2011 - De titel zal waarschijnlijk vragen oproepen.
REGIO, 1 juli 2011 - De titel zal waarschijnlijk vragen oproepen.
De ziekte MS is voor velen nog een (te) onbekende ziekte en er is nog veel onderzoek nodig om de ziekte te kunnen genezen of te ontdekken waardoor de ziekte ontstaat. Om extra geld voor MS-Research binnen te halen, hebben 50 MS-patienten zich laten fotograferen.
Deze foto's zijn in boekvorm uitgebracht en van de verkoop gaat een deel naar MS-Research. Ook de 28-jarige Nijmeegse Maartje van de Wetering heeft zich laten fotograferen. Bij haar is op jonge leeftijd MS vastgesteld. Hierbij haar verhaal.
Ik was 23 jaar en studeerde, toen bij mij de ziekte Multiple Sclerose (MS) werd vast ge - steld. MS is een ziekte aan het centrale zenuwstelsel. Het ei - gen afweersysteem dat nor - maal gesproken o.a. virussen bestrijdt, valt ook de zenuwen in de hersenen en het ruggen - merg aan. Daardoor komen de elektrische stroompjes die door de zenuwen lopen en bijvoor - beeld de spieren of ogen aan - sturen, niet of niet snel genoeg aan. Hierdoor kunnen lichaams - functies uitvallen. Maar MS is geen spierziekte.
Ik zag mezelf al in een rolstoel zitten, ik zou mijn zelfstan - digheid verliezen en niets meer kunnen ondernemen.
Inmiddels ben ik vijf jaar verder en heeft het MonSter me redelijk gespaard. Ik heb mijn studie afgemaakt en een baan gevonden, maar kamp vooral met de meest voorkomende klacht bij MS. En dat is vermoeidheid, de meest onbegrepen klacht voor buiten - staanders. Geregeld wordt er tegen me gezegd: "kom op, je bent nog jong!". Maar mijn lichaam kan soms gewoon niet meer, omdat het zo moe is.
Het hebben van MS heeft mij veranderd. Ik ben bewuster gaan leven en geniet meer van dat leven. Alles kost me meer energie dan vroeger, dus doe ik mijn best me niet druk te maken om onbelang - rijke zaken.
In januari 2011 kwam ik op een forum voor MS-patiënten (MS-web) een topic tegen, waarin een oproep werd ge - daan. Saskia Splinter was op zoek naar patiënten die wil - den meewerken aan een boek, waarvan de opbrengst zou gaan naar de Stichting MS Research. De bedoeling was dat ik mijn verhaal op papier zou zetten en me zou aan - sluiten bij een fotoshoot. Ik hoefde daar niet lang over na te denken, want ondanks dat ik het best spannend vond om bloot te poseren, was het doel veel belangrijker dan mijn gene.
Ik vind dat MS Research goed werk verricht door wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en financieren en voorlichting te geven over MS. Mijn onderwerp voor het boek had ik snel gekozen. Als Scout wilde ik op de foto en heb Steven v.d. Dries uit Malden bereid gevonden om een Scoutfit op mijn bovenlijf te schilderen.
Hiermee wilde ik een dubbele boodschap uitdragen:
Ondanks dat ik MS heb ben ik in staat om mijn leven te leven en te doen waar ik behoefte aan heb. Ook met MS zal ik mijn pad vinden.
De eerste druk van het boek was binnen een paar dagen uit ver- k ocht, dus is er een tweede druk uitgebracht in juni 2011. Het boek is te bestellen via www.ms-ontbloot.nl voor € 19,95 (€ 23,50 inclusief verzendkosten). De opbrengst gaat naar de Stichting MS Research. Geld is hard nodig, want vooralsnog is er ve el onduide- lijk over de ziekte en is het niet mogelijk om MS te genezen.
Stichting MS Research heeft het geld hard nodig. U helpt ze hieraan door naar www.ms-ontbloot.nl te gaan en het boek te bestellen.
Hart van Nederland is op 13 mei jongstleden bij de presentatie van het boek geweest. Via HartvanNederland.nl kunt u de uitzending bekijken.
Voor meer informatie:
- http://www.ms-ontbloot.nl
- http://www.msresearch.nl
- http://www.msweb.nl
[ via ]