Team-Max4Duchenne organiseert benefietavond voor kinderen met Spierdystrofie

Winssen, 31 maart 2014 – Zaterdagavond 19 april organiseert Team-Max4Duchenne uit Winssen in samenwerking met Gasterij De Arend een benefietavond. Het doel is om geld in te zamelen voor kinderen die lijden aan Duchenne Spierdystrofie, een spierziekte met fatale afloop. Het geld wordt gebruikt voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen die de levensduur van patiënten aanzienlijk kunnen verlengen. Tijdens de avond wordt er een veiling gehouden en koken een aantal chef-koks uit Winssen en omgeving geheel vrijwillig een zevengangendiner voor alle aanwezigen.De organisatie van de avond ligt in handen van vrijwilligers. Een aantal belangstellenden hebben inmiddels al veilingstukken aangeboden. Zo wordt er een vlucht met een motorvliegtuig aangeboden en een sieraad van TSign Goudsmederij. Huub en Adelheid Kortekaas bieden een kunstwerk ter veiling aan en meervoudig Olympiër Dick Bosman een schietclinic.

De benefietavond staat in het teken van de negende editie van Duchenne Heroes.

Dit is een zeven dagen durende mountainbiketour van 700 kilometer door België, Duitsland, Frankrijk en Nederland. Team-Max4Duchenne uit Winssen, bestaande uit de WinssenarenGeertenWillem Verploegen,Wilco van GaalenenRoy Hendriks, doet van14tot en met20 septembermee aan deze tour om geld in te zamelen waarmee medicijnen voor zieke kinderen kunnen worden gefinancierd. De afgelopen acht jaar is er tijdens de verschillende edities van Duchenne Heroes al zeven miljoen euro bij elkaar gefietst.

Duchenne Spierdystrofie

Duchenne Spierdystrofie komt met name voor bij jongens en tast de spieren aan waardoor spierkracht steeds verder afneemt. Op jonge leeftijd verliezen de kinderen al fysieke kracht en belanden vaak al vanaf hun twaalfde jaar in een rolstoel. In de laatste fase van de ziekte wordt ook ademhalen steeds lastiger en de hartspier zwakker.

De meeste kinderen met Spierdystrofie worden niet ouder dan 30 jaar. Dankzij (hart)medicatie en beademingshulpmiddelen kan de levensduur van patiënten succesvol worden verlengd.

Doneren aan Max4Duchenne

Mensen die Team-Max4Duchenne financieel willen steunen, zijn van harte welkom op de benefietavond zaterdag19 aprilvanaf19 uurbijGasterij De Arendin Winssen.

De toegang bedraagt€ 69per persoon, inclusief het zevengangendiner en drank.

Een plekje reserveren kan via de website www.team-max4duchenne.nl (benefietavond Gasterij De Arend).

Belangstellenden die19 april zijn verhinderd, maar het team wel willen steunen kunnen via de website een donatie doen.