BEUNINGEN, 12 maart 2012 - Ondernemers zijn over het algemeen praatgrage mensen.Tenminste, dat (b)lijkt bijna iedere keer tijdens het maandelijkse ondernemerscafé. Wanneer de spreker een tien tot vijftien minuutjes krijgt om zijn bedrijfspresentatie te doen, lukt het niet altijd iedereen even goed om de aandacht erbij te houden.Hoe anders was het afgelopen vrijdag toen Evert Remmerswaal, ambassadeur van Energy4all en trotse vader van Max en Jip het woord kreeg."Jack Muller adopteert vanavond het ondernemerscafé", begon Karel Eikmans met de aankondiging van de spreker van de avond. "Maar als ambasssadeur van de stichting Energy4all wilt Jack graag de avond in het teken van de stichting laten staan.""Nu dacht ik meteen", vervolgde Karel, "Jack, waarom geef je dan niet direct die 1.500 euro aan de stichting in plaats van het hier aan het ondernemerscafé te spenderen. Jack maakte me snel duidelijk dat wanneer er hier, op een avond met veel ondernemers, de aandacht voor Energy4all gevraagd wordt, dat we met ons allen wellicht voor een hogere opbrengst kunnen zorgen dan het bedrag dat hem deze avond kost. De spreektijd gaat daarom ook naar de vader van twee jongens die aan de energiestofwisselingsziekte lijden, Evert Remmerswaal."Kort en bondig sprak Evert de aanwezigen toe en gaf ze een klein kijkje in zijn wereld en die van zijn twee zoontjes. "In Nederland worden per week 1 à 2 kinderen geboren met deze ziekte. Slechts 50% van deze kinderen haalt de leeftijd van 10 jaar. Vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar energiestofwisselings- ziekten. Simpelweg omdat de groep die eraan lijdt klein is en er weinig aan te verdienen is. Als ondernemer zult u dat begrijpen maar uit oogpunt van een ouder is dat niet te accepteren. Vandaar dat ik als ambassadeur van de stichting mijn best doe om zoveel mogelijk mensen bewust te maken van het defect bij deze kinderen, met als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn. Voor mijn kinderen zal het te laat zijn tegen de tijd dat er een medicijn is maar het onderzoek is vergevorderd en heeft nog veel geld nodig. Ik doe het omdat ik trots ben op mijn jongens. Iedere ochtend voordat ik naar mijn werk ga, loop ik bij ze langs om te kijken of ze nog leven, want vaak overlijden de patiënten in hun slaap. Met een medicijn hoeven ouders dit in de toekomst niet mee te maken en kunnen we de patiënten een beter en langer leven geven. Dank u wel voor uw aandacht."
BEUNINGEN, 12 maart 2012 - Ondernemers zijn over het algemeen praatgrage mensen.
Tenminste, dat (b)lijkt bijna iedere keer tijdens het maandelijkse ondernemerscafé. Wanneer de spreker een tien tot vijftien minuutjes krijgt om zijn bedrijfspresentatie te doen, lukt het niet altijd iedereen even goed om de aandacht erbij te houden.
Hoe anders was het afgelopen vrijdag toen Evert Remmerswaal, ambassadeur van Energy4all en trotse vader van Max en Jip het woord kreeg.
"Jack Muller adopteert vanavond het ondernemerscafé", begon Karel Eikmans met de aankondiging van de spreker van de avond. "Maar als ambasssadeur van de stichting Energy4all wilt Jack graag de avond in het teken van de stichting laten staan."
"Nu dacht ik meteen", vervolgde Karel, "Jack, waarom geef je dan niet direct die 1.500 euro aan de stichting in plaats van het hier aan het ondernemerscafé te spenderen. Jack maakte me snel duidelijk dat wanneer er hier, op een avond met veel ondernemers, de aandacht voor Energy4all gevraagd wordt, dat we met ons allen wellicht voor een hogere opbrengst kunnen zorgen dan het bedrag dat hem deze avond kost. De spreektijd gaat daarom ook naar de vader van twee jongens die aan de energiestofwisselingsziekte lijden, Evert Remmerswaal."
Kort en bondig sprak Evert de aanwezigen toe en gaf ze een klein kijkje in zijn wereld en die van zijn twee zoontjes. "In Nederland worden per week 1 à 2 kinderen geboren met deze ziekte. Slechts 50% van deze kinderen haalt de leeftijd van 10 jaar. Vanuit de farmaceutische industrie is relatief weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar energiestofwisselings- ziekten. Simpelweg omdat de groep die eraan lijdt klein is en er weinig aan te verdienen is. Als ondernemer zult u dat begrijpen maar uit oogpunt van een ouder is dat niet te accepteren. Vandaar dat ik als ambassadeur van de stichting mijn best doe om zoveel mogelijk mensen bewust te maken van het defect bij deze kinderen, met als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn. Voor mijn kinderen zal het te laat zijn tegen de tijd dat er een medicijn is maar het onderzoek is vergevorderd en heeft nog veel geld nodig. Ik doe het omdat ik trots ben op mijn jongens. Iedere ochtend voordat ik naar mijn werk ga, loop ik bij ze langs om te kijken of ze nog leven, want vaak overlijden de patiënten in hun slaap. Met een medicijn hoeven ouders dit in de toekomst niet mee te maken en kunnen we de patiënten een beter en langer leven geven. Dank u wel voor uw aandacht."
Stichting Energy4all is opgericht om de in Beuningen wonende professor Jan Smeitink te steunen in zijn onderzoek naar een medicijn voor deze progressieve stofwisselingsziekte. Alle steun is welkom.